Tamara Stojanović, majka deteta sa smetnjama u razvoju iz Kragujevca, oštro je reagovala na izjavu dr Nade Macure da je „lečenje SMS porukama popularan način lečenja“, ocenjujući je kao ponižavajuću za porodice koje, zbog izostanka sistemske podrške, terapije i neophodna pomagala finansiraju uz pomoć građana. U saopštenju navodi konkretne troškove terapija i opreme i poziva na javno izvinjenje, uz poruku da borba za zdravlje deteta nije „popularnost“, već preživljavanje, njeno otvoreno pismo prenosimo u celosti:
„Poštovana dr Nada Macura,
Vaša izjava da je „lečenje SMS porukama popularan način lečenja“ nije samo neprimerena, ona je ponižavajuća za svaku porodicu koja se bori da svom detetu obezbedi osnovno pravo na terapiju.
Kao majka deteta sa smetnjama u razvoju, poručujem Vam: „Ništa u vezi sa ovom borbom nije POPULARNO“.
Jedan sat fizikalne terapije košta 35–40 evra. Našoj deci nisu potrebne dve sesije mesečno, već kontinuirani rad više puta nedeljno, godinama. To su hiljade i hiljade evra koje porodice moraju same da obezbede jer sistem ne pokriva realne potrebe.
Kolica za dete sa invaliditetom koštaju od 5.000 evra pa naviše. Neurološko auto-sedište oko 4.000 evra. Komunikator za dete koje ne može da govori – oko 8.500 evra. To nisu luksuzni proizvodi. To su osnovna sredstva bez kojih dete ne može da se kreće, bude bezbedno ili komunicira.
Da li je „POPULARNO“ kada roditelj javno objavljuje medicinsku dokumentaciju svog deteta?
Da li je „POPULARNO“ kada se privatnost porodice razgolićuje pred nepoznatim ljudima?
Da li je „POPULARNO“ kada zavisite od dobre volje građana jer sistem ne funkcioniše?
Ne. To je poniženje kroz koje prolazimo jer nemamo drugi izbor.
Vaše reči pokazuju zastrašujući nivo bezobrazluka, nerazumevanja stvarnosti u kojoj žive porodice dece sa invaliditetom. Kada neko sa javne funkcije relativizuje našu borbu, to nije samo loše sročena rečenica, to je poruka da se problem gura pod tepih.
Sramota nije na roditeljima koji mole za pomoć.
Sramota je na sistemu koji ih je do toga doveo.
A kao dodatni apsurd, slušamo i izjave ministarke Milice Đurđević Stamenkovski, ministarke za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja koja smatra da meni kao majci treba obuka kako da čuvam svoje dete. Zamislite tu drskost ! Dok se roditelji sami bore da obezbede terapije, pomagala i lečenje, poruka države je da nama treba edukacija, a ne sistemska podrška.
I sramota je na svakome ko tu borbu nazove „POPULARNO“.
Mi se ne bavimo popularnošću. Mi se bavimo preživljavanjem i napretkom naše dece.
Ukoliko postoji imalo političke i ljudske odgovornosti, onda je red da se JAVNO IZVINITE i da umesto olakih izjava, predložite konkretna rešenja kako nijedno dete više ne bi zavisilo od SMS poruka da bi dobilo terapiju, kolica ili komunikator.
Naša deca nisu tema za retoričke konstrukcije. Ona su živa bića koja zaslužuju sistemsku podršku.
U potpisu majka koja „POPULARNO“ leči dete.
Tamara Stojanović, članica Stranke slobode i pravde, Kragujevac“
Vaše mišljenje je deo priče
Pročitajte stavove drugih čitalaca i uključite se u razgovor.