Na zelenoj površini ispred zgrade Doma sindikata juče je zasađen CF ružičnjak u obliku pluća sa 65 ruža, u čast pacijenata obolelih od Cistične fibroze a koji žive na teritoriji grada Kragujevca. Ružičnjak je uz podršku grada Kragujevca zasađen na Međunarodni dan retkih bolesti a na inicijativu Udruženja za pomoć i podršku osobama sa Cističnom fibrozom Srbije.
Teret koji nose porodice obolelih od retkih bolesti toliko je veliki da sve ono što činimo i koliko god da se trudimo nije dovoljno da im pomognemo da se osećaju bolje, ali se barem posle toliko vremena više ne osećaju usamljeno jer nisu sami u toj borbi, rekla je ministarka za brigu o porodici i demografiju Milica Đurđević Stamenkovski, koja je zasadila prvu ružu. Istakavši da su vrata ministarstva i Kancelarije za obolele od retkih bolesti za njih uvek otvorena, ona je podsetila su prošle godine podeljeni vaučeri obolelima i njihovim porodicama i u registru Instituta „Dr Milan Jovanović Batut“ sada ih je preko 14000. Kancelarija pri Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju trenutno aktivno radi na analizi po regionima, kako bi predstavili rezultate i pomogli struci da može da dođe do određenih zaključaka i pronađe dugoročna i strateška rešenja za obolele od retkih bolesti i njihove porodice, rekla je Đurđević Stamenkovski.
Od kada je pokrenuta akcija, Kragujevac je sedmi grad u Srbiji u kome je posađen CF ružičnjak, a prof. dr Anđelka Stojković zamenica predsednika Skupštine grada Kragujevca izrazila je zadovoljstvo što njegovom sadnjom grad postaje simbol borbe za kvalitetnije lečenje i duži život obolelih od Cistične fibroze.
Kragujevac je bio prvi grad u Srbiji u kome je 2021. godine počelo lečenje obolelih od Cistične fibroze modulatorima CFTR proteinima čiji je terapijski pristup revolucionarno promenio tok bolesti, život obolelih učinio kvalitenijim, skoro normalnim, podigao nivo dostojanstva pacijenata, nivo svesti u javnosti o ovoj bolesti i uslovio duži životni vek pacijenata, rekla je prof. dr Stojković koja je kao pedijatar pulmolog i započela primenu ove terapije u UKC Kragujevac. Modulatori CFTR proteinima su još uvek skupa terapija, ali u našoj zemlji ne bi mogla da se realizuje bez podrške predsednika Srbije i njegove supruge, rekla je zamenica predsednika Skupštine grada, istakavši da se na ovaj način u UKC Kragujevac leči 14-oro dece obolelih od CF i 14-oro odraslih pacijenata.
Zahvalivši se JKP „Šumadija“ koja se sa svojim resursima uključila u realizaciju ove aktivnosti, prof dr Stojković je istakla da sađenjem CF ružičnjaka grad Kragujevac iskazuje svoju posvećenost lečenju obolelih i ujedno svrstava na mapu gradova u svetu koji učestvuju u životnoj utakmici obolelih od retkih bolesti. Takođe, uz podršku Fakulteta medicinskih nauka Univerziteta u Kragujevcu promoviše ga i kao centar za Cističnu fibrozu.
Inače, CF ružičnjak sa 65 ruža u obliku pluća zaštitni je znak obolelih od Cistične fibroze i datira još od 1960. godine, a broj ruža potiče od engleskog izgovora „cystic fibrosis“ koji je sličan izgovoru „sixty five roses“.
Daj svoj stav!
Još nema komentara. Napiši prvi.