U Srbiji samo osam obolelih od jedne retke bolesti prima terapiju odobrenu u svetu

Udruženje obolelih od bulozne epidermolize „Debra“ saopštilo je danas da u svetu postoje tri odobrene terapije za lečenje te retke bolesti, a da u Srbiji samo osam pacijenata prima jednu od tih terapija.

To udruženje učestovalo je na međunarodnom skupu posvećenom retkim bolestima, gde je predstavljeno stanje i potrebe obolelih od bulozne epidermolize – teške genetske bolesti poznate i kao „bolest dece-leptira“ – kao i mogućnosti savremene medicinske pomoći.

Bulozna epidermoliza predstavlja ozbiljno genetsko oboljenje koje nastaje kao posledica nedostatka kolagena u koži i sluzokoži. Bolest se manifestuje otvaranjem plikova i rana usled stvaranja trenja, pri čemu se oboleli svakodnevno povređuju čak i najmanjim pokretima – češanjem, šavovima na odeći, obućom, ili čak hranom.

Pored vidljivih posledica na koži, bolest zahvata i unutrašnje organe: jednjak, oči, a može ugrožavati i bubrege, srce i disajne organe. Posebno alarmantno je što je karcinom kože vodeći uzrok smrtnosti obolelih od ove bolesti.

U Srbiji su trenutno evidentirana 43 osobe sa buloznom epidermolizom, a oboleli su u većini slučajeva deca. Prosečan životni vek pacijenata sa distrofičnim oblikom bolesti iznosi tek 28 godina.

Prema rečima Snežane Janošević, predsednice udruženja „Debra“, cilj udruženja je da prikupi informacije i razne vrste pomoći, obezbedi razmenu iskustava i pomogne pacijentima na putu ka terapiji – koja olakšava i produžava životni vek osobama sa buloznom epidermolizom.

„Nadamo se da će se broj osoba na terapiji uvećavati, jer terapija za nas znači život. Pozivamo državu i medicinsku zajednicu da nam se pridruže u toj borbi“, rekla je Janošević.

Svi koji žele da pomognu deci oboleloj od bulozne epidermolize i radu Udruženja Debra mogu to da urade slanjem SMS poruke sa brojem 1 na 3808. Sredstva prikupljena na ovaj način će biti namenjena terapijama, preparatima za negu i edukaciji zdravstvenih radnika.

Udruženje Debra pozvalo je i medije, javne ličnosti i predstavnike institucija da podrže napore za proširenje pristupa terapijama, uvećanje broja neophodnih preparata za negu i podizanje svesti javnosti o položaju obolelih i njihovih porodica.