Snaga borbe: Protiv predrasuda i tišine – svakodnevna borba za prava ljudi sa mentalnim invaliditetom

U novoj epizodi serijala “Snaga borbe”, upoznajemo Snežanu Lazarević, majku mladića sa autizmom i aktivistkinju organizacije MDRI-S – Inicijativa za prava osoba sa mentalnim invaliditetom. Njena borba je počela iz lične potrebe: da svom sinu Stefanu obezbedi dostojanstven i ispunjen život. Vremenom, ta borba je prerasla u zalaganje za sistemske promene i prava svih osoba sa intelektualnim i mentalnim teškoćama u Srbiji.

„Nisam želela da biram ono što je lakše za mene, već ono što je bolje za njega“, kaže Snežana, govoreći o odluci da Stefan pohađa redovnu školu, uprkos predrasudama i savetima da bi mu bilo „lakše“ u specijalnoj školii. Danas je Stefan ne samo član MDRI-S, već i autor blogova i važan glas u borbi za bolje razumevanje osoba sa autizmom.

„Dobio sam dijagnozu autizma sa tri godine jer nisam govorio, a čitao sam novine. Tek sam u četvrtoj progovorio“, priča Stefan. Njegova mama, kaže, čitala je knjige o autizmu kako bi ga bolje razumela. Danas on jasno govori o onome što sistem mora da menja, ali i ističe koliko je važna jasna i precizna komunikacija: „Osobe s autizmom često ne razumeju šta se od njih očekuje. Potrebna su konkretna uputstva i najave svake promene – inače mogu postati uznemireni.“ Na pitanje da li je ponosan na mamu, odgovara jednostavno i iskreno: „Jesam. Mnogo se trudila oko mene.“

Snežana posebno upozorava na položaj ljudi i dece koja su smeštena u ustanovama socijalne zaštite:

“Oni su tamo jer mi u zajednici nismo u stanju da im obezbedimo podršku i njima su u tim ustanovama mnoga prava uskraćena. Oni nemaju pravo na privatnost. Žive u sobama sa šest, osam, deset ljudi koje pre toga nikada nisu upoznali. Imaju neka grupna tuširanja, imaju toalete bez vrata. Moraju da jedu onda kada se servira obrok, a ne kada su gladni. Moraju da traže dozvolu da izađu iz ustanove, a neki čak moraju da traže dozvolu da izađu iz sobe u dvorište ustanove. Ima puno ljudi i dece koji nisu pokretni i koji skoro pa nikad ne izlaze iz tih svojih kreveta, a ne iz soba”, govori Snežana.

Lazar Stevanović, član MDRI-S, svoju posvećenost organizaciji razvijao je i kroz angažman u Nacionalnom mehanizmu za prevenciju torture. Obilazio je ustanove i iz prve ruke svedočio uslovima koji su ga duboko potresli. Jedna od poseta domu za smeštaj lica s invaliditetom u Sremčici ostavila je ogroman trag.

“Taj trenutak ulaska u dom, u krug doma gde vidite desetinu dece koja trče ka vama jer im najviše nedostaje zapravo ljudski dodir”, kaže on i dodaje da je upravo to ono što vam zapečati motiv zauvek – da nijedno dete nikada ne bi trebalo da živi tako.

Iako u rezidencijalnim ustanova, ističe, rade profesionalci koji se trude, to nije dovoljno za jedno dete:

“Njemu treba mnogo više. Treba mu stabilna figura, ili roditelj ili hranitelj ili roditelj po usvojenju. U svakom slučaju, njihov boravak, njihov život u rezidencijalnoj instituciji je definitivno nešto što nijedno dete na svetu ne bi trebalo da iskusi nikada.”

Dodaje da se MDRI-S prvenstveno bavi promenom zakonskog i strateškog okvira, što je proces koji traje godinama.

“Te promene su nekada vrlo mukotrpne. Mogu jako puno da traju i iz ugla gledišta jedne osobe koja se bavi time taj put i proces mogu biti obeshrabrujući. Nekada promene zakona traju po deset, petnaest ili dvadeset godina. Nekada se zakon napiše i stoji u fioci po pet godina”, ističe on.

Uprkos sporim promenama, u MDRI-S veruju u snagu upornosti i zajedničkog pritiska na sistem. „Ne mogu da pustim. Nadam se da ćemo upornošću postići da promene budu veće, da će nas neko čuti i razumeti da nije to ništa komplikovano da obezbedite podršku za nekog čoveka u zajednici“, zaključuje Snežana.