Udruženje ISKRA u Novom Pazaru: Porodicama sa decom obolelom od retkih bolesti potrebna podrška

Udruženje ISKRA, koje okuplja roditelje dece sa retkim bolestima iz Novog Pazara, organiziovalo je konferenciju pod nazivom „Od dijagnoze do leka“ sa namerom da porodice poveže sa lekarima, stručnjacima i institucijama.

„Cilj naše prve konferencije je da skrenemo pažnju na decu i porodice koje žive sa retkim bolestima i da ih povežemo sa lekarima, stručnjacima i institucijama. Tema konferencije govori upravo o putu koji porodice prolaze – od postavljanja dijagnoze do lečenja i ostvarivanja svojih prava. U Novom Pazaru postoje porodice sa retkim bolestima kojima su potrebne informacije, podrška i razumevanje“, rekla je predsednica udruženja Muamera Rahić.

Lečenje tih bolesnika sada je dostupno i u Opštoj bolnici Novi Pazar.

„Odnedavno naši pacijenti dobijaju hemin arginat, lek koji prekida akutni napad porfirije, a pre 20 meseci započeli smo i primenu terapije givosiranom. Tri pacijentkinje trenutno primaju ovu terapiju i nakon prve doze nijedna od njih nije imala napad porfirije. Mi smo vodeći centar za lečenje ove bolesti u Srbiji i imamo 45 pacijenata sa genetski potvrđenom porfirijom“, rekao je dokor Sabir Sagdati.

Pored porfirije, u Novom Pazaru ima dece obolele i od drugih retkih bolesti, poput cistične fibroze i transtiretinske amiloidoze.

Na konferenciji je poručeno da nijedna porodica koja ima obolele od retkih bolesti ne treba da bude sama – potrebni su joj pravovremena informacija, stručna podrška, dostupno lečenje i ostvarivanje prava.