Procenjuje se da se u Srbiji između 350.000 i 400.000 građana suočava sa nekom formom retke bolesti. Iako nacionalni registar broji 12.600 pacijenata, pretpostavlja se da je stvarni broj obolelih znatno veći. Ovo su samo neki od zabrinjavajućih podataka iznetih na Međunarodnoj konferenciji o retkim bolestima održanoj u Beogradu.
Predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), Vladan Žikić, istakao je da pacijenti i dalje nailaze na brojne prepreke. Među ključnim problemima su kasno postavljanje dijagnoze, otežan pristup terapijama, nedostatak specijalizovanih usluga, ali i socijalna i radna isključenost obolelih.
Situacija u oblasti medicinske genetike, prema rečima Gorana Čuturila, predsednika Republičke stručne komisije za retke bolesti i pedijatriju, poboljšala se od 2014. godine uvođenjem novih tehnoloških rešenja. Međutim, istakao je da postoje dva ključna problema: nedovoljan broj laboratorija za genetičke analize, što usporava dobijanje rezultata, i nedostatak kliničkih genetičara. Srbija, po evropskim standardima, ima manje od polovine potrebnog broja ovih stručnjaka.
Konferencija „Caring for Rare“, koja se šesti put zaredom održava, okupila je pacijente, zdravstvene radnike, naučnike i predstavnike institucija. Glavni cilj skupa je ukazivanje na izazove sa kojima se suočavaju osobe sa retkim bolestima i zajedničko traganje za održivim rešenjima.
Ovaj skup je još jednom podcrtao neophodnost ulaganja u dijagnostiku, terapiju i podršku pacijentima koji žive sa retkim bolestima, kako bi se poboljšao njihov kvalitet života i omogućila potpuna integracija u društvo.
Vaše mišljenje je deo priče
Pročitajte stavove drugih čitalaca i uključite se u razgovor.